התערוכה מבקשת להציג תמונות וקולות המתארים שאת שגרת יומם של הורים לילדים המתמודדים עם צרכים מיוחדים והיא תוצר של פרויקט שפעל בין השנים 2022-2023 ונסמך על שותפות אקדמיה-קהילה: אוניברסיטת בן-גוריון וגבעת שמואל.
המתודולוגיה בה עבדה הקבוצה נקראת פוטו-ווייס (Photovoice) שפותחה לראשונה בשנות ה 90- כדי לאפשר ביטוי לקהילות שקולן איננו נשמע כמו גם לנושאים מושתקים. כך מתאפשר לחברי קהילות לייצר ידע על עצמם, תחת העקרון "שום דבר עלינו, בלעדינו" .(Charlton, 1998)
באמצעות השימוש במתודולוגיית הפוטו-ווייס, נוצרה עבור המשתתפ.ות פלטפורמה לחקור את חייהם ולהביא לידי ביטוי את הידע הייחודי שלהם- ידע הלקוח מהחיים עצמם.
תוצאות הפרויקט מלמדות על הקשר האקולוגי ההדוק: ילד מיוחד- הורות-משפחה-סביבה. תוצאות אלה וקולות המשתתפ.ות עשויים לשמש אנשי מקצוע וקובע מדיניות המלווים הן את הילדים והן את הוריהן כדי לספק ליווי מותאם לצרכים השונים.
את הפרויקט ליוו ד"ר מני מלכה: המעבדה הבינתחומית למחקר מבוסס פוטו-ווייס, אוניברסיטת בן גוריון בנגב ועו"ס נגה רהט-דריהם: היחידה לעבודה קהילתית, אגף הרווחה גבעת שמואל.
תובנות מהמחקר:
להיות משפחה מיוחדת זו שגרת יום של הורים ומשפחות הכרוכה בהתמודדות יומיומיות, החל מקבלת האבחון והמשך, בחיים שלאחר קבלת האבחון. קי ים מתח תמידי בין קבלה ורגישות ובין מאמץ פעיל להכשיר את התנאים להתקדמותו ורכישת חוויות של
הצלחה והישגים.
הורות מיוחדת היא שיעור: הנכונות של ההורים לקבל את ילדם וללמוד כדי לפעול באופן מותאם לצרכיו.
נדרש תהליך קבלה והשלמה עם ה"מיוחדות" של הילד כדי לקבל אותו כפי שהוא וכדי לפעול כדי שאחרים יקבלו אותו.
התערוכה מוצגת במת"י פ"ת , פתוחה לקהל הרחב עד לחודש אוגוסט 2024
